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Opinión de la Fundación Vida Nueva sobre el Plan de Fortalecimiento del Programa Institucional de Donación y Trasplante de órganos, tejidos y células





El anterior gráfico forma parte de la información contenida en el Plan de Fortalecimiento del Programa Institucional de Donación y Trasplante de órganos, tejidos y células; una propuesta aprobada por los señores y señoras de la Junta Directiva de la Caja Costarricense del Seguro Social en la sesión 9062 del 07 de noviembre de 2019

Sobre este plan, La Fundación Vida Nueva opina lo siguiente:

1. En este documento, el centro o razón de que se habla es el dinero. La gran solución propuesta por la Caja Costarricense del Seguro Social para solucionar el descalabro del sistema de donación y trasplante se limita a mejorar disponibilidades de los médicos y sus salarios. La persona no es el centro de la actividad de donación y trasplantes para las personas que lo confeccionaron, es tan solo “un algo” en un “proceso” donde no participa y donde no opina. En ninguna parte del documento se contempla su participación y respeto por la opinión del paciente.

2. Creemos que se usa la palabra “fortalecimiento” para enmascarar la gestión de la Caja Costarricense del Seguro Social en el tema de donación y trasplantes, principalmente ante los cuestionamientos realizados por la muerte de decenas de seres humanos que no pudieron ser trasplantados por problemas burocráticos de la institución.

3. En el documento no se brinda información sobre cómo se respetará y protegerá la vida de los pacientes; ni mucho menos dice, cómo la institución finalmente trascenderá sus buenas intenciones y brindará una atención de salud oportuna, eficiente y de la más alta calidad a los pacientes del país que requieren de un trasplante, ante la gravísima y urgente situación que afrontan en este preciso momento los trasplantes de órganos en Costa Rica.

4. Su aprobación se hizo a ciegas. No estamos seguros de que los señores y señoras de la Junta Directiva de la Caja Costarricense del Seguro Social que aprobaron este plan, supieran lo que estaban aprobando. ¿Porqué?

5. Con la aprobación de este plan, se vuelve a repetir el mismo el error de siempre, el cual se viene cometiendo en el país desde hace 10 años: En Costa Rica opinan y proponen soluciones personas que NO tienen experiencia ni formación en trasplantes. Ejemplo de ello es la actual política de donación y trasplante de la CCSS, el programa en Red de donación y trasplante de la CCSS y los planes de fortalecimientos decididos en los años 2015 a 2017. Estos programas, planes y proyectos son liderados por personas burócratas, sin ningún conocimiento experto ni especializado en donación y trasplante de órganos. Es por esa misma razón que el sistema fracasó.

6. Los burócratas que han establecido la política y el sistema de donación y trasplantes de órganos, han hecho y desecho a su antojo, fuera de todo criterio científico, sin ninguna participación de expertos y especialistas en trasplantes y contraviniendo las propias recomendaciones de la auditoria interna y del grupo intergerencial de la CCSS.

7. Este plan fue construido básicamente por nueve personas, nueve burócratas, de los cuales ninguno tiene ningún conocimiento experto y especializado en donación y trasplante de órganos.

8. En este plan se carece de parámetros control y evaluación. ¿Porqué? El plan se limita a ser una recopilación de las pésimas decisiones que ha toma la CCSS en los últimos años en el tema de donación de órganos y tejidos, detallando como la burocracia obstaculiza el hacer los trasplantes.

9. Para su construcción y validación, no se tomó en cuenta la asesoría y participación de expertos y especialistas en trasplante, razón por la que el análisis técnico y científico es sumamente pobre y limitado en las conclusiones y soluciones realizadas.

10. El plan no habla sobre las denuncias de pacientes, ni de los errores cometidos, los órganos desperdiciados, el tráfico de órganos y sobre todo, determinar quienes son los responsables de la muerte de pacientes en lista de espera.

11. Este “plan de fortalecimiento” no es un análisis exhaustivo, como se afirma; ni siquiera se menciona al principal indicador en salud para medir la calidad y eficiencia de un programa de trasplante como es el numero de muertes en lista de espera de trasplante. ¿Las personas que construyeron este plan conocían este indicador? ¿Porque no lo usaron? ¿Porque no se habla de la cantidad de personas fallecidas en los últimos 10 años?. Estimamos que esta información fue sacada a propósito del análisis para evitar investigaciones, ya que supondría establecer responsabilidades por la muerte de los pacientes en lista de espera.

12. Preocupa que al equipo de burócratas que construyó este “plan de fortalecimiento” no hace referencia a la necesidad algún estudio técnico de intervención o evaluación, ni tampoco ofrece indicadores reales de gestión y mortalidad, que puedan servir para determinar si el sistema funciona o no, y que justifiquen un replanteamiento de un nuevo marco estratégico en caso necesario.

13. En suma, el documento no tiene el sustento científico, social e institucional suficiente y estimamos, que no se vincula con la realidad de los pacientes, ni la realidad del país y mucho menos, le interesa incluye considerar criterios de costo-beneficio de lo que se está proponiendo.

Alvaro Meoño Monge - Rosibel Arrieta Alvarado

Fundación Donación y Trasplante Vida Nueva 


Fundación Vida Nueva demanda a JD-CCSS fortalcer CTHCHB



La Fundación Vida Nueva solicita a la Junta Directiva de la Caja Costarricense del Seguro Social, que se restituya y fortalezca el Centro de Trasplante Hepático y Cirugía Hepatobiliar inmediatamente y se le constituya como un centro especializado de esa institución.  




Carta abierta a los y las Costarricenses: ¡Necesitamos de su ayuda!



Costarricenses:

Costa Rica atraviesa una emergencia nacional: la forma en cómo se consiguen los órganos y hacen los trasplantes en este país, no esta funcionando como debe ser y por esta razón, las personas aseguradas que están esperando por un trasplante, están en riesgo de morir sin recibir su trasplante.

Durante los últimos años hemos venido denunciando una serie de hechos lamentables, que consideramos lesionan las vidas y los derechos fundamentales de los pacientes; denuncias que hasta la fecha no fueron investigadas ni sancionados, ni por la Caja Costarricense del Seguro Social ni por el Ministerio de Salud; a pesar de las pruebas y documentos presentados. Ambas instituciones han preferido guardar silencio y hacerse de oídos sordos hasta ahora, que han debido reaccionar cuando los medios de comunicación les piden explicaciones por las personas que han fallecido esperando un trasplante debido a sus malos resultados.

¡Qué pena que ni la CCSS ni el Ministerio de Salud, no nos escucharan anteriormente cuando se podía hacer más por estas personas!

Esta emergencia nacional es causada por funcionarios públicos tanto del Ministerio de Salud y la Caja Costarricense de Seguro Social, quienes acomodados desde su propia realidad, ignoran la realidad de los pacientes que se encuentran en las distintas listas de espera. Hace años venimos denunciando a los mismos funcionarios públicos, a quienes se les ha confiado el tema de donación y trasplante en esas instituciones, denunciando no solo su proceder sino, el hecho que estas personas en realidad no tienen formación y experiencia verdadera en el ámbito de donación y trasplante de órganos. Estos funcionarios no escuchan a los pacientes, no contestan sus cartas ni sus denuncias, no brindan datos y su participación en las jornadas de trasplante cuando aparece un donante, es muy limitada. Son invisibles. Se han blindado en la burocracia institucional y no dan explicaciones de sus malas decisiones y parecieran que son inamovibles. No obstante, quizá lo que más daño le ha hecho al país es que esos funcionarios de siempre, marginan y subestiman el trabajo de las organizaciones de pacientes, con las cuales dejaron de trabajar hace años.

¡Basta ya!

No se trata de falta de recursos, ni formación ni falta de personal. La Caja Costarricense del Seguro Social ya cuenta con lo que se necesita para hacer las cosas como deben hacerse en materia de donación y trasplante. El problema no se resolverá con ordenes sanitarias, ni tampoco la redacción de miles de documentos ni conferencias de prensa con esos mismos funcionarios de siempre, poniendo cara de arrepentimiento. La raíz de este problema es la falta de liderazgo: hace falta salir al campo, trabajar con equipos hospitalarios, trabajar con organizaciones de pacientes, movilizar redes hospitalarias, etc. Estas cosas no pueden ser realizadas desde un escritorio o desde un edificio cómo hasta ahora se vienen haciendo. Se necesita trabajar más que figurar en los medios de comunicación. Por eso, ningún plan remedial promovido por las mismas personas de siempre, a lo interno de la CCSS o el Ministerio de Salud, podrá solucionar radicalmente este problema. 

Por esta razón y en consecuencia con la orden sanitaria emitida, la Fundación Vida Nueva insta tanto al Ministerio de Salud como Ente Rector en materia de Donación y Trasplantes, y a la Caja Costarricense del Seguro Social; a que ambas instituciones sean consecuentes y asuman su responsabilidad a la hora de determinar que relación tienen los funcionarios destacados en el tema donación y trasplante, con la muerte de las personas que no lograron su trasplante debido a los malos resultados obtenidos por las malas decisiones implementadas por estos funcionarios de ambas instituciones.

En este mismo sentido, estimamos que no es ético que estos funcionarios continúen en sus puestos. Si se quiere arreglar esta situación, no se puede seguir premiando la mediocridad y los malos resultados. Si estas palabras siguen siendo ignoradas, no habrá en Costa Rica un sistema de donación y trasplante serio y eficiente, y las personas que esperan un trasplante continuarán muriendo sin lograr su trasplante.




Álvaro Meoño Monge         Rosibel Arrieta Alvarado

Fundación Donación y Trasplante Vida Nueva





El inicio de la Fundación Vida


Dedicado a la Sra. Olga Martínez

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    Club Los Jaules, San Pedro de Coronado; 29 de junio de 2008


Sábado, 29 de junio de 2008. Ese día nació oficialmente la Fundación Vida Nueva. Aquel día, cuatro personas trasplantadas de hígado, todas ellas pacientes del Centro de Trasplante Hépatico y Cirugía Hepatobiliar; se reunieron junto a sus respectivas familias para celebrar la Semana Nacional de la Cultura de Donación de órganos y Tejidos, dando así inicio a un proyecto que venían gestando mientras se recuperaban posterior a su trasplante. 


    Club Los Jaules, San Pedro de Coronado; 29 de junio de 2008 

Aquel día, estos pacientes habían acordado celebrar y compartir un día familiar y de paso, grabar un video testimonial, con el único motivo de ayudar a otras personas que enfrentasen una situación similar de salud, a conocer experiencias de personas que se habían recuperado de un trasplante y que tenían la convicción de estar disfrutando de una segunda oportunidad o mejor, dicho una nueva vida. 

   Club Los Jaules, San Pedro de Coronado; 29 de junio de 2008


Hoy, 10 años después de aquel día tan memorable y aún en pie de lucha, la Fundación Vida Nueva se complace ofrecer de manera integra aquella grabación, la cual fue concebida para contribuir a educar y sensibilizar a las personas sobre la donación y trasplante de órganos. 


EL INICIO DE LA 
FUNDACIÓN VIDA NUEVA
(Documental 2008)


PRIMERA PARTE
 SEGUNDA PARTE
 TERCERA PARTE
 CUARTA PARTE
 QUINTA PARTE


--- Fundación Vida Nueva 2018 ---

En pocas palabras

En días pasados y como parte de un ejercicio académico; una estudiante nos hizo llegar una batería de preguntas, acerca de las cuales se solicitó fuesen contestadas de forma breve y concisa. Estas preguntas tenían como propósito conocer la situación actual de los trasplantes de hígado en Costa Rica. Se desea compartir este ejercicio de forma abierta a efecto de favorecer el dialogo y la reflexión e invitar a las personas a informarse sobre la lucha de la Fundación Vida Nueva Donación y Trasplante.

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1. Actualmente ¿Cuáles son los doctores que realizan los trasplantes de hígado? ¿Y en qué hospitales?


No se cuenta con información sobre nombres o la cantidad de profesionales que actualmente están realizando estos procedimientos en los hospitales nacionales. Los trasplantes de hígado se realizan en los hospitales Calderón Guardia, Nacional de Niños y México. Se supone que están ubicados en el tercer nivel de atención de la Caja Costarricense del Seguro Social y que los hospitales donde se realizan, deben estar acreditados por el el ministerio de salud, ente rector en materia de trasplantes. 



2. Aproximadamente ¿Cuántos trasplantes de hígado se hacen por año?

Se estima que se hacen una media de 12 trasplantes de hígado al año, con suerte. 

3. ¿Hay alguna crisis con respecto a los trasplantes de hígados?

Los pacientes que reciben atención de sus problemas hepáticos, organizados como Fundación Vida Nueva; desde el año 2008 han denunciado la desarticulación del Centro de Trasplante Hepático y Cirugía Hepatobiliar (CTHCH) por parte de la CCSS; una unidad programática con recursos y personal propios para favorecer un modelo de organización que permita la realización de los trasplantes de hígado así como, cirugías hepáticas de alta complejidad, evitando que la actividad y cultura hospitalaria e institucional así como la burocracia, interfieran en los procesos de trasplante y cirugías especializadas. No obstante, pensar que existe una crisis sobre los trasplantes de hígado es incorrecto, ya que como se dijo anteriormente hay especialistas en varios hospitales que puedan hacer estos trasplantes. El asunto es que el trasplante de hígado es una intervención más entre muchas opciones terapéuticas, quizá la última opción. Lo cierto es, que no se están considerando a estas cirugías hepáticas de alta complejidad como parte del deber-ser de un modelo de atención integral para el tratamiento de enfermedades hepáticas. Este modelo corresponde al CTHCH, y siendo bien conocido por los y las pacientes, estos se preguntan si continuarán recibiendo la misma atención de calidad, principalmente para las personas que  requerirán de una cirugía hepatobiliar o un trasplante con urgencia en el futuro, a la altura de los requierimientos necesarios de los mismos. Los pacientes nunca se han opuesto a la realización de los trasplantes como se ha pretendido hacerlo ver en algunos medios de comunicación, todo lo contrario; los trasplantes de hígado son una conquista social que ha costado tiempo, dinero, dolor, sufrimiento y vidas de pacientes que han luchado literalmente hasta el final de sus existencias porque exista un modelo como el Centro de Trasplante Hepático y Cirugía Hepatobiliar para optar por una cirugía hepática y en ultima instancia, un trasplante, de manera oportuna. 

4. Aproximadamente ¿Cuántas personas están en lista de espera de un trasplante de hígado?

Esos son datos que maneja el Ministerio de Salud.

5. Aproximadamente ¿cuántas personas han muerto a causa de la lista de espera? 

Ese tipo de datos no suelen compartirse.

6. Actualmente ¿cuánto cuesta un trasplante de hígado?

Depende. Se le puede poner la cantidad de ceros que se deseen. Lo que no tiene precio y no se consigue fácil, ni aquí ni en ningún otro lado, es un hígado. ¿Cuánto vale una persona? Yo estimo que sí se le pone precio a estos procedimientos para ponerlos a disposición de las personas urgidas por un trasplante y brincarse las listas de espera, estamos hablando de una solución ilegal y anti-ética que debe ser perseguida y castigada por las leyes. 

7. A nivel mundial ¿en que posición se encuentra Costa Rica con dispocisión de personas para donar?


8. Aproximadamente ¿Cuántos trasplantes se hacen con órganos de donantes cadavéricos por año?

Depende de las circunstancias del año. No obstante, este otro link podría ayudar: https://presidencia.go.cr/comunicados/2018/02/120-trasplantes-de-organos-se-realizaron-en-el-pais-en-el-2017/

9. Aproximadamente ¿Cuántos trasplantes con órganos de donante vivo se hacen por año? 

En general, un poco más de la mitad de los trasplantes de órganos sólidos que se realizan al año en Costa Rica son realizados con donante vivo. Esa siempre es una constante que invita a reflexionar en cómo se utilizan los recursos y cuál es el desarrollo de la cultura sobre donación y trasplante que tiene nuestro país con respecto a otros países.

Solicitud de Derecho a Respuesta al periódico La Nación



Estimados señores y señoras de la Nación: Se solicita por este medio, la publicación de un derecho de respuesta ante publicación “Trasplantes en Hospitales Públicos se mantienen” del domingo 13 de mayo de 2018, página 9A; ya que se estima que esta publicación ofende y lesiona la imagen de la Fundación Vida Nueva y las personas que representa. 

El título no es claro, se interpreta que dicho titular invita a pensar que algo o alguien está en contra de permitir los trasplantes en hospitales públicos. Lo cual es un error, ya que fueron las luchas de los y las pacientes en años anteriores, la causa por la cual existen actualmente muchos de estos programas de trasplante. Por tanto, los procesos interpuestos por la Fundación ante el Tribunal Contencioso en contra de la Caja Costarricense del Seguro Social, no pretenden que se quiten o debiliten los programas de trasplantes públicos. Todo lo contrario, la Fundación recurre a los tribunales de justicia para evitar que la CCSS modifique un servicio de calidad, que actualmente se está brindando a personas que necesitan de un trasplante de hígado: un modelo exitoso llamado Centro de Trasplante Hepático y Cirugía Hepatobiliar. 

Le solicitamos a este diario, respeto por el dolor y sufrimiento de las personas que esperan por un trasplante y que también son pacientes de este centro especializado. A la publicación mencionada le sobra parcialidad y le falta investigación básica en donde las partes puedan opinar, esto al menos por respeto si se menciona el nombre de la Fundación. Publicaciones como esta, le restan valía e invisibilizan el esfuerzo de muchos y muchas pacientes, los cuales no solo deben luchar contra su enfermedad sino que también deben luchar contra un sistema burocrático que se supone debe escucharlos y tomarlos en cuenta a la hora de tomar decisiones.

No obstante, se agradece la oportunidad de conocer la opinión del Presidente Ejecutivo de la CCSS al respecto, ya que usualmente no responde a las consultas presentadas al respecto por escrito, ni siquiera cuando fue Ministro de Salud, en la pasada administración. 

Gracias. 

Álvaro Meoño Monge
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